La campaña "Un millón de gracias, milioi
bat esker" busca recaudar 700.000 euros para la Fundación Stop Sanfilippo.
En Corpore Fisioterapia ya hemos recibido nuestros globos, además si tú también quieres colaborar puedes adquirirlo aquí mismo en nuestro centro.
Los globos bicolores, rojos y blancos, que
durante los últimas días han aparecido por la calles de Bilbao, son un mensaje de la fundación Stop Sanfilippo. "Un millón de gracias, milioi bat esker", quieren trasmitir su agradecimiento por el aplastante
apoyo que han recibido desde que hace un año por
estas mismas fechas se diera a conocer la enfermedad a través de la historia de una familia vizcaína con sus tres niños
afectados. También es una llamada de auxilio porque, a pesar de que la cantidad
recaudada es importante, aún no es suficiente.
Esta campaña de Navidad de la fundación, trata de reunir el presupuesto necesario para poner en práctica un ensayo clínico que se ultima ahora en los laboratorios estadounidenses de Abeona Therapeutics. Necesitan tres millones de euros, de los que ya han conseguido la mitad. Pero el tiempo corre en su contra: el síndrome de Sanfilippo, similar a un alzheimer infantil, es una enfermedad degenerativa que va deteriorando la salud de los pequeñas hasta provocarles la muerte en la adolescencia.Es por eso que Naiara García de Andoin no descansa un solo día. Ella es la madre de tres de los cinco niños bilbaínos afectados, y la cabeza más visible de la organización. Araitz, Ixone y Unai, de 8, 6 y 4 años, son los peques por lo que ella lucha, y los protagonistas de un cuento solidario escrito por María Luisa Amigo, profesora de la Universidad de Deusto, ahora más conocido desde que Mercedes Milá sacara unos minutos durante la semifinal de Gran Hermano para promocionarlo.
Los globos, que se venderán a 2 euros la unidad y, que según los organizadores tienen "poderes mágicos", deberán inflarse y colocarse en las ventanas y balcones de todas las casas las vísperas de Olentzero y Reyes.
Todos los niños y niñas deberán introducir en
su interior un papelito en el que habrán escrito un deseo solidario. El
objetivo es llenar Bilbao y Bizkaia de globos que indiquen a Olentzero y a sus
majestades de Oriente que en esas casas viven niños y niñas que están ayudando
a que otros niños y niñas puedan encontrar un tratamiento para su enfermedad.
Los puntos de venta donde se pueden adquirir
los globos, y que llevarán un cartel identificativo de la campaña, estarán
operativos desde este martes, día 16 de diciembre en los siguientes lugares:
Oficinas de Axa, Gimnasios Curves, Farmacias de Bizkaia, Puente Colgante,
Mercado de La Ribera, Leroy Merlín Artea, Leroy Merlín Max Center, Parque
Infantil de Navidad (stand de Radio Nervión), Colegio de Enfermería de Bizkaia,
Estética Ana de Barakaldo, Corpore Fisioterapia Bilbao, Mercado de Santo Tomás y otros puntos. Consulta!
El ensayo clínico, junto con otro de idénticas características que se llevará a cabo en un hospital de Ohio, en los Estados Unidos, son el siguiente paso en el camino para encontrar un tratamiento efectivo para los niños y niñas, siete en la Comunidad Autónoma Vasca y 70 en todo el Estado, afectados por el síndrome de San Filippo. Este ensayo además, contribuirá a ayudar a otros niños que padecen otras enfermedades del depósito liposomial.
http://www.stopsanfilippo.org/1millongracias/
www.corporefisioterapia.com
